Santa Fe, 8 de septiembre de 2025 – Cada 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad genética poco frecuente pero de gran impacto en la vida de quienes la padecen. La fecha, instaurada en 2013 por la Asociación Internacional de Fibrosis Quística, busca generar conciencia, fomentar el diagnóstico temprano y visibilizar los desafíos diarios de pacientes y familias.

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Surge por una mutación en el gen CFTR, que altera la producción de una proteína encargada de regular el transporte de sal y agua en las células. Esto provoca secreciones más espesas y pegajosas que generan obstrucciones en las vías respiratorias, infecciones pulmonares recurrentes, dificultades digestivas y daño progresivo en órganos vitales. Se estima que uno de cada 2.500 a 3.000 nacimientos en el mundo presenta esta condición, por lo que el diagnóstico temprano resulta fundamental para mejorar la calidad y expectativa de vida.

Si bien aún no existe una cura definitiva, en los últimos años se han logrado avances en los tratamientos. Entre ellos se encuentran terapias inhaladas y fisioterapia respiratoria para eliminar el moco de los pulmones, antibióticos para controlar infecciones, suplementos enzimáticos y nutricionales para favorecer la absorción de nutrientes, y medicamentos moduladores de CFTR que mejoran la función de la proteína defectuosa. En casos graves, el trasplante pulmonar continúa siendo una opción.

Organizaciones médicas destacan que garantizar el acceso equitativo a estos tratamientos sigue siendo un reto, especialmente en países en desarrollo, donde los altos costos y la limitada disponibilidad restringen las posibilidades de los pacientes.

En esta jornada, asociaciones de pacientes, profesionales de la salud e instituciones realizan campañas, charlas y actividades para sensibilizar a la comunidad. El objetivo es derribar mitos, promover la investigación y asegurar que todas las personas con fibrosis quística reciban diagnóstico temprano y acceso a terapias adecuadas.